
Η Jerika Bolen πρόκειται να πάει στον ετήσιο σχολικό χορό. Και, όπως θα περιμένατε από ένα 14χρονο κορίτσι με μοβ μαλλιά, έχει σκεφτεί πολύ την εμφάνισή της.
«Δεν είμαι κλασικό κορίτσι. Το στυλ μου είναι περισσότερο πανκ παρά κοριτσίστικο», εξήγησε στο τηλέφωνο την Τετάρτη το βράδυ από το σπίτι της στο Appleton στο Wisconsin. «Βέβαια έχω ένα πολύ κοριτσίστικο φόρεμα, αλλά θα βάλω πανκ κοσμήματα».
Αυτός πρόκειται να είναι ένας χορός, αποκλειστικά προς τιμή της Jerika. Για την ακρίβεια ο «τελευταίος χορός» της.
Η Jerika Bolen έχει μια ανίατη ασθένεια, που ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία, τύπου 2, που σκοτώνει συνήθως κατά την εφηβεία, προκαλώντας αφόρητο πόνο. Καιρό τώρα, η Jerika νιώθει αυτόν τον πόνο και μένει στη ζωή με τη χρήση ενός αναπνευστήρα που χρησιμοποιεί 12 ώρες την ημέρα. Μήνες αφότου έγινε 14 ετών, η Jerika αποφάσισε ότι ήταν καιρός να αφαιρέσει τον αναπνευστήρα και καιρός για να φύγει από αυτόν τον κόσμο.
Η εναλλακτική λύση: Θα έχανε την ικανότητα να ελέγχει τα χέρια της και να μιλάει, ενώ θα ένιωθε περισσότερο πόνο και οι χειρουργικές επεμβάσεις θα οδηγούσαν στην πορεία σε αναπόφευκτο θάνατο.
Έτσι, μέχρι το τέλος του Αυγούστου, θα σταματήσει τη λειτουργία του αναπνευστήρα που χρησιμοποιεί για να αναπνέει και θα περάσει τις τελευταίες ημέρες της στο σπίτι με τη μητέρα της και τα δύο της σκυλιά.
Το νόσημα
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, (Spinal muscular atrophy, SMA) θεωρείται μία από τις πιο συχνές αιτίες βρεφικής θνησιμότητας οφειλόμενη σε γενετικούς παράγοντες. Η διαταραχή αυτή χαρακτηρίζεται από εκφυλισμό των πρόσθιων κεράτων των α-κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού και έχει ως αποτέλεσμα συμμετρική μυϊκή αδυναμία και την εκφύλιση των κινητικών μυών. Σπάνια στην εκδήλωση της νόσου εμπλέκονται άλλα όργανα ή άλλο τμήμα του νευρικού συστήματος. Η νόσος ανάλογα με την ηλικία έναρξης και τη βαρύτητα μπορεί να ταξινομηθεί σε διάφορες μορφές.
Άνθρωποι με την SMA II, που είναι μια κληρονομική, ανίατη πάθηση, συνήθως δεν ζουν στην εφηβεία, αλλά η Jerika είναι μια μαχητής.
«Εγώ απλά συνεχίζω», είπε η Jerika. Και συνέχισε: «Δε θέλω να επιβαρύνω άλλο τη μαμά μου και την οικογένειά μου. Ήθελα να συνεχίσω να αγωνίζομαι. Δεν είχα ζωή. Απλά καθόμουν στον καναπέ, σηκωνόμουν για να κάνω τα μαθήματά μου και στη συνέχεια ξαναγυρνούσα στο κρεβάτι, γιατί ο πόνος ήταν αφόρητος».
Η Jerika δε θέλει να συνεχίσει πια. Πριν από λίγους μήνες, υπόμεινε την 38η επέμβαση της. Η ίδια αποφάσισε ότι θα ήταν η τελευταία της.
Η Jen Bolen, η μητέρα της Jerika, ήξερε ότι κάποια στιγμή αυτή η μέρα θα ερχόταν. Ως νοσοκόμα, είπε, καταλάβαινε πώς τα παυσίπονα έβλαπταν το σώμα της. «Μετά από κάθε μεγάλη χειρουργική επέμβαση, έχανε πολλή δύναμη», δήλωσε η Bolen.
Στις αρχές Ιουνίου, η Jerika είπε στη μητέρα της με τη βοήθεια ενός συμβούλου πως ήθελε να βάλει ένα τέλος στο μαρτύριό της. Η ανύπαντρη μητέρα, είπε αμέσως ότι θα μπορούσαν να αυξήσουν τα φάρμακα για τον πόνο της.
Η Jerika ήταν ανένδοτη: «Όχι, μαμά. Μιλάω σοβαρά. Θα το κάνω».
Η Jerika συνεχίζει να είναι μια μοντέρνα έφηβη. Ακούει ροκ μουσική και αγαπά τις διασημότητες του YouTube. Φοράει πράσινο κραγιόν και της αρέσει να πηγαίνει στο εμπορικό κέντρο. Ο λογαριασμός της στο Facebook είναι γεμάτος με αστείες εικόνες και σεμινάρια μακιγιάζ. Η Jerika είναι ομοφυλόφιλη.
Φυσικά και δεν ήταν μια εύκολη απόφαση. Στην αρχή έκλαιγε ασταμάτητα.
«Συνειδητοποίησα ότι επιτέλους θα είμαι σε θέση να περπατήσω, θα είμαι με τον Θεό, θα είμαι ελεύθερη».

Νέοι και ελεύθεροι επαγγελματίες στο ραντάρ της κυβέρνησης
Ένταση στους ρυθμούς της κυβερνητικής καθημερινότητας, με τον πρωθυπουργό να δίνει τον τόνο τις επόμενες μέρες

Πάτρα: Εκτός κινδύνου η γιατρός που συγκρούστηκε με τρένο - «Ζει από θαύμα», λέει ο σύζυγός της
Στο Ρίο, νοσηλεύεται η γιατρός, που τραυματίστηκε όταν το αυτοκίνητό της, συγκρούστηκε με τρένο, στην Πάτρα

Απρόβλεπτο καιρό φέρνει η περίοδος των «Ψυχρών Λιμνών» – Πότε θα ξεκινήσουν οι βροχές
Γενικά άστατος θα παρουσιαστεί ο καιρός σήμερα Τρίτη του Πάσχα 22 Απριλίου - Η πρόγνωση για τις επόμενες ημέρες

Φαράγγι της Σαμαριάς: Νεαρός έπεσε από ύψος 25 μέτρων - Σε εξέλιξη επιχείρηση διάσωσης
Κινητοποιήθηκε και ελικόπτερο της Πυροσβεστικής για την διάσωση του νεαρού

Μεγάλη θλίψη – Γνωστή δημοσιογράφος πέθανε τη Μεγάλη Εβδομάδα
Η συγκινητική ανακοίνωση της οικογένειας μέσω Facebook

Επιστρέφουν οι εκδρομείς του Πάσχα: Καθυστερήσεις στην Αθηνών-Κορίνθου και στα διόδια του Ρίο
Η επιστροφή των εκδρομέων ξεκίνησε νωρίτερα από το συνηθισμένο - Τουλάχιστον 2.500 αυτοκίνητα ανά ώρα στο ρεύμα προς Αθήνα

Πάσχα 2026: Ποια ημερομηνία θα εορταστεί του χρόνου
Πολύ νωρίτερα θα πέσει το Πάσχα το 2026

Ποιοι είναι οι 8 επικρατέστεροι διάδοχοι του Πάπα Φραγκίσκου - Ανάμεσά τους δύο μαύροι και ένας Ασιάτης
Η Καθολική Εκκλησία εισέρχεται σε μια νέα περίοδο αναμονής και αποφάσεων - Το Κονκλάβιο των καρδιναλίων καλείται να επιλέξει τον επόμενο Ποντίφικα

Πάπας Φραγκίσκος: Τι προβλέπει το πρωτόκολλο μετά τον θάνατο του Ποντίφικα
Τι ισχύει από την ώρα του θανάτου μέχρι την έναρξη της διαδικασίας εκλογής του διαδόχου του

Πέθανε ο Πάπας Φραγκίσκος
Ο Πάπας Φραγκίσκος πέθανε τη Δευτέρα του Πάσχα 21 Απριλίου 2025

Ηράκλειο: Μαζί με τον «Ιούδα», έκαψαν και κάδους απορριμμάτων, παγκάκια και φανάρια
Με ανακοίνωσή του ο Δήμος Ηρακλείου αναφέρθηκε στο συμβάν.

Αντίστροφη μέτρηση για τις Πανελλαδικές εξετάσεις - Πότε θα χτυπήσει το τελευταίο κουδούνι σε Γυμνάσια και Λύκεια
Πότε κλείνουν δημοτικά και νηπιαγωγεία

Νεκρός οδηγός αυτοκινήτου που πήρε φωτιά μετά από σύγκρουση με άλλο ΙΧ στον Ασπρόπυργο - Δείτε βίντεο και φωτογραφίες
Στο σημείο επιχείρησαν 12 πυροσβέστες με τέσσερα οχήματα

Πάτρα: Από εφημερία 36 ωρών επέστρεφε η γιατρός που πέρασε με κλειστή μπάρα και συγκρούστηκε με τον προαστιακό – «Δεν θυμάμαι τίποτα»
Ο σύζυγος της γιατρού καταγγέλλει ότι η προστατευτική μπάρα στο συγκεκριμένο σημείο δεν καλύπτει όλο το πλάτος της λωρίδας και δεν την αντικαθιστούν οι αρμόδιοι

Σούνιο: Έριξαν δυναμιτάκια και προκάλεσαν φωτιά - Έτρεχαν να την σβήσουν με κουβάδες, δείτε βίντεο
Κινητοποιήθηκαν δύο οχήματα με έξι πυροσβέστες

Τέμπη: Συγγενείς των θυμάτων άναψαν τα καντήλια με το Αγιο Φως: Κοιτούσα στον ουρανό για να της πω χρόνια πολλά
Στο σημείο του δυστυχήματος των Τεμπών συγκεντρώθηκαν οικογένειες θυμάτων όπου άναψαν τα καντηλάκια με το Αγιο Φως και άφησαν λουλούδια

Παπάς στην Κεφαλονιά έψελνε και άναψε δυναμιτάκι στο Χριστός Ανέστη
Παπάς στην Κεφαλονιά άφησε άφωνους τους πιστούς όταν άναψε δυναμιτάκι καθώς έψελνε.

Πάσχα με ακρωτηριασμούς, μολότοφ και Καλάσνικοφ - Τα «έθιμα» που μετατρέπουν τη γιορτή σε εφιάλτη
Σοβαρά περιστατικά με ακρωτηριασμούς, φωτιές και ριπές όπλων σε Κρήτη, Φθιώτιδα και Αιτωλοακαρνανία

Κρήτη: Πώς ξεκίνησε η οικογενειακή «σφαγή» στο Ρέθυμνο - Κάρφωσαν τζάμι στον λαιμό του γαμπρού
Εκτός του γαμπρού, στο νοσοκομείο μεταφέρθηκε και ο πεθερός του ωστόσο σήμερα έλαβε εξιτήριο

Ελλάδα – Ουγγαρία 13-9: «Χρυσές» κοριτσάρες, διέλυσαν τις Ούγγρες και κατέκτησαν το World Cup
Η Εθνική μας ομάδα έφτασε μέχρι το τέλος του δρόμου και κατέκτησε το χρυσό μετάλλιο στο World Cup της Κίνας

Θεόρατα κύματα 3,5 μέτρων στην Αυστραλία – Έξι θάνατοι από πνιγμό – Βίντεο
Προειδοποίηση εξέδωσε ο οργανισμός Surf Life Saving Australia (SLSA)

Στη ΜΕΘ του Βενιζελείου 64χρονος που υπέστη εγκαύματα ενώ προσπαθούσε να βάλει καύσιμα σε αγροτικό μηχάνημα
Αναμένεται μέσα στην ημέρα να μεταφερθεί στο ΚΑΤ

Πάσχα 2025: Πώς κινούνται σήμερα Κυριακή τα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς - Τι ισχύει με τα δρομολόγια
Τροποποιήσεις στα δρομολόγια των Μέσων Μαζικής Μεταφοράς λόγω του Πάσχα

Χριστός Ανέστη: Χαρμόσυνες εικόνες σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Κέρκυρα και Ναύπλιο - Βίντεο και φωτογραφίες
Με κατάνυξη γιορτάστηκε η Ανάσταση σε όλη την Ελλάδα

Καιρός ιδανικός για... ψήσιμο του οβελία - Ήλιος και υψηλές θερμοκρασίες, αναλυτικά η πρόγνωση για όλη τη χώρα
Πού έδειξε 28άρια το θερμόμετρο το Μεγάλο Σάββατο

Ανάσταση με βόμβες μολότοφ στον Νέο Κόσμο
Φωτιά πήρε η οδός Λαγουμιτζή, μπροστά από τον Ιερό Ναό της Αναλήψεως αμέσως μετά το Χριστός Ανέστη

Θα τηρήσουμε την κατάπαυση των 30 ωρών, αν το εννοεί πραγματικά και η Ρωσία, λέει ο Ζελένσκι

Πήγε να βάλει καύσιμα και τυλίχθηκε στις φλόγες - Διασωληνωμένος 65χρονος στο Ηράκλειο
Νοσηλεύεται στη ΜΕΘ του Βενιζέλειου Νοσοκομείου

«Ό,τι χειρότερο μπορεί να συμβεί»: Συγγνώμη από τη διερμηνέα της Μελόνι για το... φιάσκο στον Λευκό Οίκο
«Λυπάμαι πάνω απ’ όλα γιατί δεν μπόρεσα να είμαι χρήσιμη»

Έφτασε το Αγιο Φως στην Ελλάδα - Δείτε βίντεο και φωτογραφίες

Το «καρφί» της Βατίδου: Σήμερα η οικογένεια ενώνεται, η απουσία σας πλήγωσε τη μνήμη του πατέρα σας
Μέσα από ένα Instagram story, η Εύη Βατίδου «φωτογραφίζει» με παράπονο τα παιδιά της, Μάιρα και Χρίστο

Βίντεο από τη σύγκρουση του Προαστιακού με ΙΧ στην Πάτρα - Το όχημα φαίνεται να παραβίασε την κλειστή μπάρα
Η οδηγός του ΙΧ τραυματίστηκε και μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο - Η ανακοίνωση της Hellenic Train για το περιστατικό

Νέα αεροπορική τραγωδία στις ΗΠΑ: Συνετρίβη μικρό αεροπλάνο, στους 3 οι νεκροί
Νέα αεροπορική τραγωδία στις ΗΠΑ: Συνετρίβη μικρό αεροπλάνο, στους 3 οι νεκροί

Κέρκυρα: Αναβίωσε και φέτος το πασχαλινό έθιμο των Μπότηδων - Βίντεο και φωτογραφίες
Ένα από τα πιο εντυπωσιακά ορθόδοξα έθιμα της Ελλάδας αναβίωσε και φέτος στην Κέρκυρα.

Τί ώρα θα φτάσει το Αγιο Φως στην Ελλάδα από τα Ιεροσόλυμα
Το Αγιο Φως θα παραλάβει ο Γιάννης Λοβέρδος από τον Μακαριώτατο Πατριάρχη Ιεροσολύμων.

Καλλιθέα: Η στιγμή της δολοφονίας του Αιγύπτιου
Στο βίντεο, ακούγονται πυροβολισμοί και στις τελευταίες εικόνες, το θύμα φαίνεται να πέφτει από την όρθια του θέση στο αμάξι που βρισκόταν στην Καλλιθέα, με την εικόνα του να σκοτεινιάζει

«Συμβόλαιο θανάτου» βλέπει η ΕΛΑΣ για ναρκωτικά - Η σύζυγος του Αιγύπτιου ούρλιαζε μετά τη δολοφονία
Το θύμα έφερε τραύματα στο κεφάλι και στο λαιμό

Μεγάλο Σάββατο: Τι ώρα κλείνουν μαγαζιά και σούπερ μάρκετ
Τι ώρα κλείνουν μαγαζιά και σούπερ μάρκετ σήμερα, Μεγάλο Σάββατο

Πάσχα: Έγινε η Πρώτη Ανάσταση με τον «ιπτάμενο» ιερέα στη Χίο, δείτε βίντεο
Ο π. Χριστόφορος Γουρλής για άλλη μια χρονιά έκλεψε την παράσταση – Σκόρπισε δάφνες ως σύμβολα νίκης και αιώνιας ζωής σε όλον τον ναό

Ζάκυνθος: Έγινε η πρώτη Ανάσταση με το έθιμο του «σεισμού», δείτε βίντεο
Ο «σεισμός» αναπαριστά το γεγονός της Ανάστασης, όταν, σύμφωνα με την παράδοση, σείστηκε η γη και κυλίστηκε ο λίθος του Τάφου για να φανερωθεί το κενό μνημείο
